Un mois de confinement est passé et parmi ceux pour qui la situation risque de se prolonger au-delà du 11 mai, il y a les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Un contexte et des conséquences particulièrement difficiles à vivre pour les malades à domicile ou en EHPAD et leurs aidants. Les associations tentent de les accompagner.

Depuis le 16 mars, le confinement est vécu difficilement par la plupart d’entre nous mais certaines situations sont plus complexes que d’autres. Si les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’ont pas plus de risques d’être contaminées par le Covid-19, leur pathologie n’en est pas moins un péril supplémentaire pour elles et leurs aidants car on observe que la restriction de relations sociales due au confinement peut accélérer le déclin cognitif et engendrer de l’agressivité ou/et favoriser l’apparition de démences.

« Les aidants doivent veiller particulièrement à l’application des mesures de confinement : distanciation sociale, port de masque, lavage des mains, règles d’hygiène en général, ce qui peut être compliqué pour des personnes qui ont des difficultés à appréhender le risque et à mémoriser les consignes des mesures-barrières. L’aidant doit être également à l’affût du moindre symptôme, fièvre, toux sèche, perte de goût ou d’odorat, difficultés à respirer… Tout cela sans ajouter à l’angoisse déjà prégnante chez les malades. C’est une responsabilité qui pèse lourd sur les épaules de aidants, d’autant qu’ils sont encore plus isolés en ces circonstances. » constate Gérard Despesse, Président de France Alzheimer Hérault, que nous avons interrogé.

Informer, accompagner, maintenir le lien

Les décisions gouvernementales ont conduit à la fermeture des accueils de jour, mais aussi des ateliers collectifs de soutien, des groupes de paroles…, avec pour conséquence de transférer la charge en soins non médicamenteux sur l’aidant. Or, on ne s’improvise pas soignant du jour au lendemain. Consciente de la charge physique et mentale qu’implique la situation, France Alzheimer Hérault a déployé dès le 13 mars une information auprès du grand public et mis en place plusieurs actions.

« Notre réseau actuel de 10 Villes aidantes Alzheimer sur l’Hérault et nos 21 permanences relaient l’information de proximité au plus près des familles. Parmi plus de 1000 familles concernées, 500 sont particulièrement suivies par des appels téléphoniques hebdomadaires assurés par nos 80 bénévoles. Ces appels permettent de maintenir le lien, d’apaiser les angoisses et d’apprécier les besoins d’aide et de soutien. »

Ces contacts hebdomadaires ont permis de mettre à jour des situations plus difficiles avec des aidants en grande difficulté. Cela a conduit l’association à déployer un soutien psychologique par téléphone avec une vingtaine de professionnels de santé intervenant régulièrement à ses côtés. On note que les aidants qui ont suivi les formations gratuites destinées à les préparer à la connaissance de la maladie, à l’adaptation des attitudes et comportements, ainsi qu’à la prévention de leur épuisement physique et psychique, gèrent mieux la situation de confinement que les autres.

« Enfin, l’Union nationale France Alzheimer est intervenue auprès du ministre des Solidarités et de la Santé pour obtenir l’aménagement des dérogations de sorties pouvant apaiser l’anxiété des malades et de leurs aidants, garantir la continuité des prises en charge par les MAIA et les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et élargir la possibilité d’arrêt de travail pour les proches aidants Alzheimer en activité professionnelle. »  précise Gérard Despesse.

En attendant la réponse du ministre, le rôle des associations est plus que jamais nécessaire auprès des familles.

En attendant la réponse du ministre, le rôle des associations est plus que jamais nécessaire auprès des familles.

rédaction : Sophie Ursella

Informations utiles 

France Alzheimer Hérault  assure une permanence téléphonique pour répondre aux besoins immédiats et orienter en fonction des situations.
07 82 69 99 55.
Site web : www.francealzheimer.org/herault/

Des conseils sur le site national pour prendre soin de son proche malade